cultureaftercomputation.com

Care părinte nu este frântă inima atunci când copilul lor este diagnosticat cu o boală rară. La fel s-a simțit și comediantul Dede Sunandar când a aflat că al doilea copil al său, Ladzan Syafiq Sunandar, a fost diagnosticat cu sindromul Williams. Sindromul Williams este o tulburare genetică rară, caracterizată printr-o mare varietate de simptome. Copiii cu sindrom Williams pot avea probleme cu inima, fluxul sanguin, rinichii sau alte organe. Copiii cu sindrom Williams pot avea și dificultăți de învățare. Cu toate acestea, cu îngrijire adecvată, acești copii pot trăi o viață sănătoasă ca oamenii normali și pot merge bine la școală.

Care sunt simptomele sindromului Williams?

Fiul lui Dede Suhendar a fost diagnosticat pentru prima dată cu această boală rară când avea doar 3 luni. La acel moment, simptomul vizibil al sindromului Williams era o scurgere a inimii din cauza unei îngustări a canalului care leagă inima și plămânii. Sindromul Williams în sine are de fapt diverse simptome care pot fi observate fizic la creșterea și dezvoltarea copilului. Din punct de vedere fizic, simptomele sindromului Williams sunt caracterizate prin:

• Frunte lată
• Nas mic și răsturnat
• O gură căscată, cu buzele pline
• Bărbie mică
• Ochii par umflați
• Mușchii sau articulațiile slabe, dar pot dezvolta articulații rigide pe măsură ce copilul crește
• Corpul mai scurt decât alți membri ai familiei
• Probleme dentare, cum ar fi dinții care cresc mici și lați distanțați sau dinții care sunt deteriorați și nu cresc deloc

Între timp, simptomele sindromului Williams văzute din partea intelectuală a copilului sunt:

• Întâmpla întârziere a vorbirii, și anume vorbirea întârziată. Primele cuvinte rostite de un copil pot să apară doar la vârsta de 3 ani
• Creștere și dezvoltare lentă, de exemplu mersul târziu
• Dificultate în dezvoltarea abilităților motorii fine
• Dificultate în a face lucruri care necesită coordonarea creierului, cum ar fi desenul sau asamblarea pieselor de puzzle

În timp ce din punct de vedere medical, simptomele sindromului Williams sunt apariția unor probleme de sănătate, cum ar fi:

• Probleme cu inima sau vasele de sânge, de la ușoare la severe, care necesită o intervenție chirurgicală
• Greutate mică la naștere și eșecul de a prospera
• Aveți probleme cu alăptarea, inclusiv colici și reflux
• Ai o glanda tiroidă subactivă
• Au un risc mai mare de a dezvolta diabet
• Vedere tulbure
• Nivelurile de calciu din sânge sunt foarte mari în copilărie
• Auzul sensibil

[[Articol similar]]

Cum este tratat sindromul Williams?

După cum a afirmat Dede, fiul său trebuie să se supună în mod obișnuit unui tratament în ambulatoriu ca unul dintre pașii pentru a trata sindromul Williams de care suferă. În plus, bebelușul a trebuit să urce și pe masa de operație pentru a vindeca îngustarea canalului dintre inimă și plămâni. Intervenția chirurgicală este într-adevăr un pas de tratament al sindromului Williams care trebuie luat, mai ales dacă pacientul are vasele de sânge îngustate. După aceea, i se cere să facă verifică regulat pentru a evita complicațiile de sănătate. Pe langa masurile medicale, copiii cu sindrom Williams trebuie sa urmeze si diverse terapii care sa le sustina cresterea si dezvoltarea. De subliniat că terapia pentru fiecare copil cu sindrom Williams va fi diferită, în funcție de simptomele pe care le prezintă. Unele tratamente pentru sindromul Williams care pot fi făcute de copii, inclusiv:

• Dietă săracă în calciu și vitamina D pentru a reduce nivelul ridicat de calciu din sângele copilului
• Terapie logopedică
• Fizioterapie
• Luați medicamente pentru a scădea tensiunea arterială, dacă este necesar

Sindromul Williams este incurabil. Cu toate acestea, copiii pot suferi diverse terapii pentru a-și reduce simptomele și a-i ajuta în procesul de învățare. La fel și cu măsurile preventive, până acum nu poți face nimic. Dacă aveți sindromul Williams, este o idee bună să consultați un medic înainte de a avea copii pentru a vă pregăti pentru a crește un copil cu sindrom Williams, deoarece această boală rară este genetică sau ereditară. Pe termen lung, există copii cu sindrom Williams care se confruntă cu probleme grave de sănătate. Totuși, tu, ca părinte, nu trebuie să fii descurajat pentru că nu puțini copii cu sindrom Williams pot trăi normal ca alți copii în general.